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Défis rencontrés par les survivants du lymphœdème et les prestataires de soins vivant dans les zones rurales
On estime que 10 millions d’Américains vivent avec un lymphœdème. C'est plus que le total combiné d'Américains vivant avec la SLA, le SIDA, la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson, la SEP et la dystrophie musculaire. On pourrait penser qu’avec autant d’Américains vivant avec la maladie, il serait assez facile de trouver des prestataires de soins de santé formés aux soins du lymphœdème. Ce n’est pas le cas : la réalité est que les survivants du lymphœdème ont du mal à trouver des prestataires de soins de santé compétents. Et pour les personnes vivant dans les zones rurales, ce défi est encore plus grand. Jennifer Lee Edmondson et Teresa Iattoni, le duo lymphatique, ont eu la chance de parler avec un professionnel de la santé du lymphœdème, qui est également un survivant du lymphœdème, des défis uniques auxquels sont confrontés les personnes vivant dans les zones rurales.
Heidi Jo Sovacool, OTR, CLT, est ergothérapeute et thérapeute certifiée en lymphœdème qui est également une survivante du lymphœdème.
Parle-nous un peu de toi.
J'ai grandi à Ashland, dans le Wisconsin, sur la côte du lac Supérieur, dans la partie la plus septentrionale du Wisconsin. Je suis un ergothérapeute agréé par l'État du Wisconsin et un thérapeute certifié en lymphœdème ayant suivi le cours de certification de 135 heures via Klose Training (Technique Vodder) en 2019, et je suis un instructeur d'exercices certifié Or pour WholyFit. J'ai obtenu un diplôme en ergothérapie de l'Université St. Catherine de St. Paul, MN en 1996.
Je vis à Ladysmith, Wisconsin avec mon mari depuis 22 ans. Nous avons deux enfants adultes qui fréquentent l'université du Minnesota. En 2016, j'ai commencé à proposer des thérapies Hope, axées sur le bien-être physique et mental et les soins du lymphœdème. Je suis également un survivant du lymphœdème.
Parlez-nous-en davantage sur l’offre de thérapies d’espoir.
Mon inspiration pour démarrer un cabinet privé était le désir d’une plus grande autonomie de pratique et d’une conviction personnelle pour servir chaque client de la manière dont il avait besoin. Parce que je vis dans une communauté rurale, je vois une variété de clients et de diagnostics ; Je peux être considérée comme une « touche-à-tout » en tant qu'ergothérapeute (ergothérapie). La plupart des prestataires ruraux d’ergothérapie en font l’expérience. Mes clients sont âgés de bébés à adultes. Le lymphœdème n’est qu’un des nombreux domaines de pratique que j’apprécie vraiment.
Partagez avec nous certains des défis uniques auxquels vous et vos clients êtes confrontés en vivant dans une zone rurale.
Ladysmith est une très petite ville située dans la partie nord-ouest du Wisconsin. Sa population s'élève à un peu plus de 3 100 habitants. La grande ville la plus proche est à 1h25 et la plus grande zone métropolitaine à trois heures. Cela empêche les clients d'obtenir rapidement les soins ou les produits spécifiques dont ils ont besoin, qu'il s'agisse de procédures médicales ou dentaires avancées ou même d'accès aux centres commerciaux.
Pour les survivants du lymphœdème, il n’était pas possible d’obtenir des vêtements de compression, en particulier des vêtements de compression personnalisés, dans cette région. Pour combler ce besoin, je suis devenu revendeur pour six grandes entreprises du lymphœdème, afin de fournir les meilleures fournitures possibles pour le traitement de décongestion/réduction (phase 1 du traitement du lymphœdème) ainsi que pour le programme d'entretien (phase 2 du traitement du lymphœdème) basé sur les besoins d'un client. préférences, situation financière et besoins de traitement.
Iattoni : Les patients ruraux ont un accès limité aux médecins, sans parler des médecins formés au lymphœdème, ainsi qu'un accès limité aux thérapeutes correctement formés aux soins du lymphœdème. Ce qui complique les choses est le risque que des thérapeutes bien intentionnés (qui n'ont pas été correctement formés aux soins du lymphœdème) puissent en réalité entraver la capacité du patient à se rétablir, et le patient croira alors que le traitement ne fonctionne pas et n'aide pas.
En outre, les patients ruraux sont souvent confrontés à de longs trajets pour accéder aux soins et sont incapables d'obtenir l'intervention quotidienne nécessaire contre le lymphœdème. Souvent, mes clients ruraux choisissent de ne pas chercher à se faire soigner jusqu'à ce que leur lymphœdème soit devenu si grave ou qu'ils aient des complications importantes qu'ils n'ont pas le choix. Malheureusement, ce n’est pas la manière optimale de gérer le lymphœdème et peut avoir de graves conséquences permanentes pour le patient.
Heidi Jo : Je vis une situation unique où il existe de nombreuses belles destinations de vacances dans ma région pour les quatre saisons. Je me suis donc associé à plusieurs de ces destinations locales (hôtels, locations de vacances, etc.) pour offrir aux clients un tarif de séjour réduit pendant qu'ils terminent leurs traitements contre le lymphœdème 5 jours par semaine, 2 à 3 fois par semaine. les belles zones de vacances du nord-ouest du Wisconsin.
En outre, l’un des plus grands défis que je vois est le manque de couverture d’assurance pour les vêtements et accessoires de compression. Cela limite le succès du client en raison de l'incapacité de se permettre les vêtements de compression pour les deux phases du traitement (décongestion/réduction et entretien). Pour cette raison, les patients atteints de lymphœdème sont généralement contraints de renoncer à tout traitement, courant ainsi un risque élevé de développer un lymphœdème non géré et de développer des complications graves pouvant inclure une infection par cellulite, une septicémie, une éventuelle amputation et un décès possible. Cependant, j'ai bon espoir qu'à l'avenir, avec l'entrée en vigueur de la loi sur le traitement du lymphœdème en janvier 2024, cela permettra aux bénéficiaires de Medicare et Medicaid d'obtenir le traitement ET les vêtements dont ils ont besoin.
Quelle est la chose la plus agréable dans le fait d'être un petit entrepreneur et d'exploiter une clinique indépendante ?
J'aime la variété d'âges et de capacités que je traite, et surtout j'apprécie la capacité de servir les gens de la communauté que j'aime.
En plus d'être un fournisseur de soins de santé certifié en soins du lymphœdème, vous êtes également vous-même un survivant du lymphœdème. Cela doit vous offrir une perspective unique.
Cela fait. J'ai d'abord été ergothérapeute. La raison pour laquelle je suis devenu thérapeute certifié en lymphœdème, en premier lieu, était à cause de mon propre diagnostic et de ma quête de trouver des réponses et des soins de santé pour moi-même. Le prestataire de soins est devenu le patient.
Parlez-nous de votre propre diagnostic et de votre expérience en matière de lymphœdème.
Je venais de commencer à proposer des thérapies Hope en 2016. Début 2017, on m'a diagnostiqué plusieurs kystes qui remplissaient mon utérus et ma cavité pelvienne. Ensemble, ils avaient la taille d'un pot de sauce à spaghetti. J'avais pris énormément de poids en raison de l'enflure accrue due à la pression extrême que les kystes exerçaient sur mes vaisseaux lymphatiques dans mon bassin (limitant ainsi le flux lymphatique et provoquant
gonflement excessif). Le gonflement appuyait également sur mes uretères, ce qui me causait des difficultés et, finalement, une incapacité à uriner.
Juste avant Noël 2018, j'ai subi une hystérectomie pour enlever la masse de kystes. Après une diminution du gonflement après l’opération, j’ai recommencé à gonfler. Cette fois, c’était dû au fait que le système lymphatique ne fonctionnait plus après avoir été sous pression pendant si longtemps. Fatigué de ne pas pouvoir recevoir d'aide ou de diagnostic provoquant un gonflement continu du bas de mon corps, j'ai pris les choses en main et j'ai suivi une formation pour en savoir plus sur le lymphœdème et je suis devenu thérapeute certifié en lymphœdème.
Fin 2019, j’ai pu trouver un médecin qui m’a diagnostiqué un lymphœdème. Parce que j'avais maintenant été formé sur la façon d'effectuer mon propre drainage lymphatique manuel et de gérer les vêtements de compression, je le gère assez bien tout seul. Ce n'est qu'à l'été 2023 que j'ai enquêté et que j'en ai appris davantage sur les problèmes fondamentaux de mes problèmes abdominaux. Je suis heureux de dire que je pèse maintenant 40 livres de moins, que j'ai moins de symptômes négatifs de lymphœdème et que je me sens beaucoup mieux dans l'ensemble.
Comment votre diagnostic de lymphœdème vous a-t-il affecté ?
J'ai senti que le diagnostic était une validation et une vague de soulagement pour moi. J'avais déjà travaillé côte à côte avec des thérapeutes du lymphœdème (dans le domaine de l'ergothérapie) et j'en savais déjà beaucoup sur le traitement du lymphœdème et j'avais finalement pris les choses en main pour me former.
J'étais prête à poursuivre le voyage pour réduire son impact sur mon corps. Je me sentais toujours ballonnée, pleine, étirée au maximum et j'en avais marre de porter des vêtements plus grands. Cela a pesé sur mes épaules pendant plusieurs années, mais j’avais un plan. J'ai trouvé un professionnel de la santé dans un hôpital spécialisé après avoir obtenu les ressources de mon instructeur certifié en lymphœdème Klose Training, en novembre 2019.
À quels défis avez-vous été confrontés dans votre quête pour trouver des prestataires de soins de santé appropriés et compétents en matière de lymphœdème ?
Les prestataires de soins réguliers ne sont pas formés pour diagnostiquer correctement le lymphœdème, en particulier aux premiers stades. Je suis allé voir trois prestataires semi-locaux et aucun d'entre eux ne pensait que j'avais un lymphœdème. Ils ont pensé que j'avais peut-être une « trace » d'œdème et m'ont dit de relever mes pieds ou de me procurer des chaussettes de compression. J'avais hâte d'en savoir plus et de satisfaire le désir ardent de mon cœur affamé de trouver la cause du problème.
On m'a donné des informations inexactes. On m'a dit que si je perdais un peu de poids, je n'aurais plus de gonflement. Un spécialiste m'a également dit que je n'avais pas besoin de vêtements de compression ni de massage manuel de drainage lymphatique (MLD) pour le traitement du lymphœdème. Ces affirmations n’étaient pas vraies ! Premièrement, perdre du poids a été un parcours difficile et ce n’est que cet été (2023) que j’ai été capable de le faire. Deuxièmement, je n'aurais pas pu maintenir ma circonférence sans vêtements, à la fois circulaires et plats. Même si j'ai maintenant perdu du poids et une circonférence excessive de mon abdomen, j'ai toujours un gonflement. Je soupçonne que je le ferai toujours. Je continuerai à maintenir mes protocoles contre le lymphœdème (MLD et vêtements) et à être un exemple positif de quelqu'un qui a « été là et a fait cela » et qui ne s'arrêtera pas mais continuera.
Edmondson : Je peux partager deux exemples de prestataires de soins de santé fournissant aux patients des informations inexactes ou incorrectes. Après mes doubles mastectomies et l'ablation de tous mes ganglions lymphatiques axillaires gauches, on m'a dit que mes risques de développer un lymphœdème étaient très faibles. C'était incorrect : non seulement j'avais retiré tous les ganglions lymphatiques axillaires gauches, mais le plan était que je reçoive une chimiothérapie comprenant AC/Taxane, ainsi qu'une radiothérapie. En réalité, mon risque de développer un lymphœdème était considérablement accru. J'ai en fait développé un lymphœdème et je vis avec depuis 12 ans.
Le deuxième exemple concerne une femme qui a survécu à un cancer du sein et qui a subi une mastectomie sans radiothérapie. Plusieurs années plus tard, elle est tombée et s'est blessée au pouce, du même côté que sa mastectomie. Elle a subi une intervention chirurgicale pour réparer le pouce et a développé un gonflement au niveau du site chirurgical ainsi qu'au niveau de la main et du poignet. Son chirurgien lui a dit qu'il s'agissait d'un œdème post-chirurgical normal. Cependant, les mois ont passé et son gonflement est resté.
Elle m'a contacté et je lui ai suggéré de consulter un thérapeute certifié en lymphœdème pour une évaluation. Au début, elle hésitait, car le physiothérapeute qu’elle consultait lui disait qu’il pouvait s’occuper de l’enflure. Mais le temps passait et le gonflement persistait. Lorsque la femme a finalement consulté un thérapeute certifié en lymphœdème, on lui a dit que le gonflement était un lymphœdème.
Vous saviez que quelque chose n'allait pas, et malgré trois médecins différents vous disant que vous n'aviez pas de lymphœdème, vous avez quand même persévéré pour obtenir des réponses.
Il était important pour moi d’obtenir les réponses dont j’avais besoin. Je connaissais mon corps et je savais que quelque chose
n'était pas bien, malgré ce que pensaient les médecins. J’ai donc suivi le cours complet de 135 heures (la référence pour les thérapeutes certifiés du lymphœdème) pour devenir thérapeute certifié du lymphœdème. Il existe de nombreux cours de week-end qui promettent de former des thérapeutes dotés des ressources dont ils ont besoin pour
traiter le lymphœdème, mais ayant été témoin d'échecs de méthodes sur des personnes qui me sont chères, je voulais me former à une méthode qui fonctionnait et qui était fondée sur les recherches actuelles.
méthodes de réussite.
Depuis, j'ai appliqué ce que j'ai appris non seulement à moi-même, mais aussi aux clients qui sollicitent mes soins pour leurs besoins en lymphœdème. Pour moi, suivre la méthode Vodder (enseignée par Klose Training) et suivre une fréquence de traitement de 5 jours par semaine a été très utile pour moi et pour les clients. En raison du fonctionnement de cette technique, je n’ai pas utilisé d’autres techniques.
De nombreux survivants du lymphœdème affirment que le lymphœdème affecte leur estime de soi et leur image de soi.
Le lymphœdème a affecté mon estime de moi et mon image de soi. J'ai continuellement pris du poids depuis 2017. Je me suis appuyé sur ma foi et sur ma famille lorsque je me sentais déprimé par mon état. J'ai maintenant retrouvé espoir car je sens enfin qu'avec les soins médicaux qui m'ont été prodigués cet été (qui se poursuivent), j'ai aidé mon corps à guérir de l'intérieur. Je n'ai plus mal aux jambes et la taille réduite de l'abdomen et des jambes a amélioré mon estime de moi et mon image de moi.
Comment gérer votre lymphœdème ?
Je n'ai plus besoin de MLD (drainage lymphatique manuel) quotidien, mais je l'utilise par intermittence lorsque je commence à me sentir « rassasié ». Je porte une compression de la taille aux pieds tous les jours – oui, même en été et en camping ! J'enseigne un cours d'étirement, de renforcement et d'équilibre dans mon cabinet d'ergothérapie ambulatoire plusieurs fois par semaine. Le mouvement actif, l'utilisation de vêtements, l'utilisation intermittente du MLD et l'évaluation visuelle continue de mon corps (pour m'assurer que l'intégrité de ma peau n'est pas compromise) sont des éléments importants de ma routine hebdomadaire.
Qu’aimeriez-vous partager avec les personnes aux prises avec le lymphœdème ?
N'abandonnez pas ! Il y a de l'espoir! Il existe des personnes formidables prêtes à partager leurs connaissances et leur expertise thérapeutique pour vous aider. Si vous ne trouvez pas les réponses que vous cherchez, continuez à chercher. Contactez certaines des organisations qui enseignent le travail sur le lymphœdème (telles que Klose Training et Norton School) qui enseignent le cours de certification de 135 heures pour obtenir une liste de thérapeutes dans votre région. Contactez ensuite ces thérapeutes et interrogez-les (demandez un dépistage - ils sont généralement gratuits) et demandez au thérapeute s'il est capable de suivre le traitement de 5 jours par semaine, 2 semaines et plus, qui vous aidera. Assurez-vous que le thérapeute dispose également des ressources nécessaires pour vous équiper de vêtements de phase I (décongestion, réduction) ainsi que de vêtements de phase 2 (entretien). C’est important et vital pour votre réussite !
Ou contactez-moi et je ferai de mon mieux pour trouver quelqu'un de proche pour vous aider ! J'ai un intérêt direct pour les soins. Vous voyez, j'ai aussi un lymphœdème. Il m'a fallu un certain temps pour trouver un praticien capable de diagnostiquer cela. Être à la fois thérapeute certifiée et survivante du lymphœdème me donne une compréhension unique des tenants et aboutissants des défis physiques, émotionnels, localisés et financiers qui accompagnent le processus de la maladie.
Réflexions finales du duo lymphatique
Le lymphœdème est une maladie mal comprise qui touche environ 10 millions d'Américains. Les défis auxquels sont confrontés les survivants du lymphœdème en milieu rural et les prestataires de soins de santé sont aggravés par leur situation géographique, laissant les survivants du lymphœdème en milieu rural se sentant isolés et désespérés. Mais il y a de l'espoir : nous, les survivants du lymphœdème, devrons peut-être travailler plus dur pour trouver des réponses, mais chacun de nous en vaut la peine. Voici quelques points de départ suggérés :
1. Demandez à votre médecin traitant de vous orienter vers un thérapeute certifié en lymphœdème. S'ils disent qu'ils n'en connaissent pas, demandez-leur de faire une recherche sur Internet pour vous ;
2. Formation Klose https://klosetraining.com/ ou Norton School https://www.nortonschool.com/. Le site Web de Klose propose un répertoire en ligne consultable de thérapeutes certifiés en lymphœdème (recherche par code postal), et Norton School propose un formulaire de demande en ligne que vous pouvez remplir et ils vous enverront par courrier électronique une liste de thérapeutes certifiés dans votre région.
3. heidi jo sovacool, autre, clt https://offering-hope.com/
4. réseau d'éducation et de recherche lymphatique (le&rn) https://lymphaticnetwork.org/
5. réseau national du lymphœdème (nln) https://lymphnet.org/
6. Teresa Iattoni, dpt, cls, ces https://proptandhand.com/our-team/
7. Santé, éducation et bien-être, une organisation à but non lucratif du Wisconsin. https://hew-wisc.org/
Heidi Jo Sovacool, OTR, CLT, est ergothérapeute et thérapeute certifiée en lymphœdème qui est également une survivante du lymphœdème.
Parle-nous un peu de toi.
J'ai grandi à Ashland, dans le Wisconsin, sur la côte du lac Supérieur, dans la partie la plus septentrionale du Wisconsin. Je suis un ergothérapeute agréé par l'État du Wisconsin et un thérapeute certifié en lymphœdème ayant suivi le cours de certification de 135 heures via Klose Training (Technique Vodder) en 2019, et je suis un instructeur d'exercices certifié Or pour WholyFit. J'ai obtenu un diplôme en ergothérapie de l'Université St. Catherine de St. Paul, MN en 1996.
Je vis à Ladysmith, Wisconsin avec mon mari depuis 22 ans. Nous avons deux enfants adultes qui fréquentent l'université du Minnesota. En 2016, j'ai commencé à proposer des thérapies Hope, axées sur le bien-être physique et mental et les soins du lymphœdème. Je suis également un survivant du lymphœdème.
Parlez-nous-en davantage sur l’offre de thérapies d’espoir.
Mon inspiration pour démarrer un cabinet privé était le désir d’une plus grande autonomie de pratique et d’une conviction personnelle pour servir chaque client de la manière dont il avait besoin. Parce que je vis dans une communauté rurale, je vois une variété de clients et de diagnostics ; Je peux être considérée comme une « touche-à-tout » en tant qu'ergothérapeute (ergothérapie). La plupart des prestataires ruraux d’ergothérapie en font l’expérience. Mes clients sont âgés de bébés à adultes. Le lymphœdème n’est qu’un des nombreux domaines de pratique que j’apprécie vraiment.
Partagez avec nous certains des défis uniques auxquels vous et vos clients êtes confrontés en vivant dans une zone rurale.
Ladysmith est une très petite ville située dans la partie nord-ouest du Wisconsin. Sa population s'élève à un peu plus de 3 100 habitants. La grande ville la plus proche est à 1h25 et la plus grande zone métropolitaine à trois heures. Cela empêche les clients d'obtenir rapidement les soins ou les produits spécifiques dont ils ont besoin, qu'il s'agisse de procédures médicales ou dentaires avancées ou même d'accès aux centres commerciaux.
Pour les survivants du lymphœdème, il n’était pas possible d’obtenir des vêtements de compression, en particulier des vêtements de compression personnalisés, dans cette région. Pour combler ce besoin, je suis devenu revendeur pour six grandes entreprises du lymphœdème, afin de fournir les meilleures fournitures possibles pour le traitement de décongestion/réduction (phase 1 du traitement du lymphœdème) ainsi que pour le programme d'entretien (phase 2 du traitement du lymphœdème) basé sur les besoins d'un client. préférences, situation financière et besoins de traitement.
Iattoni : Les patients ruraux ont un accès limité aux médecins, sans parler des médecins formés au lymphœdème, ainsi qu'un accès limité aux thérapeutes correctement formés aux soins du lymphœdème. Ce qui complique les choses est le risque que des thérapeutes bien intentionnés (qui n'ont pas été correctement formés aux soins du lymphœdème) puissent en réalité entraver la capacité du patient à se rétablir, et le patient croira alors que le traitement ne fonctionne pas et n'aide pas.
En outre, les patients ruraux sont souvent confrontés à de longs trajets pour accéder aux soins et sont incapables d'obtenir l'intervention quotidienne nécessaire contre le lymphœdème. Souvent, mes clients ruraux choisissent de ne pas chercher à se faire soigner jusqu'à ce que leur lymphœdème soit devenu si grave ou qu'ils aient des complications importantes qu'ils n'ont pas le choix. Malheureusement, ce n’est pas la manière optimale de gérer le lymphœdème et peut avoir de graves conséquences permanentes pour le patient.
Heidi Jo : Je vis une situation unique où il existe de nombreuses belles destinations de vacances dans ma région pour les quatre saisons. Je me suis donc associé à plusieurs de ces destinations locales (hôtels, locations de vacances, etc.) pour offrir aux clients un tarif de séjour réduit pendant qu'ils terminent leurs traitements contre le lymphœdème 5 jours par semaine, 2 à 3 fois par semaine. les belles zones de vacances du nord-ouest du Wisconsin.
En outre, l’un des plus grands défis que je vois est le manque de couverture d’assurance pour les vêtements et accessoires de compression. Cela limite le succès du client en raison de l'incapacité de se permettre les vêtements de compression pour les deux phases du traitement (décongestion/réduction et entretien). Pour cette raison, les patients atteints de lymphœdème sont généralement contraints de renoncer à tout traitement, courant ainsi un risque élevé de développer un lymphœdème non géré et de développer des complications graves pouvant inclure une infection par cellulite, une septicémie, une éventuelle amputation et un décès possible. Cependant, j'ai bon espoir qu'à l'avenir, avec l'entrée en vigueur de la loi sur le traitement du lymphœdème en janvier 2024, cela permettra aux bénéficiaires de Medicare et Medicaid d'obtenir le traitement ET les vêtements dont ils ont besoin.
Quelle est la chose la plus agréable dans le fait d'être un petit entrepreneur et d'exploiter une clinique indépendante ?
J'aime la variété d'âges et de capacités que je traite, et surtout j'apprécie la capacité de servir les gens de la communauté que j'aime.
En plus d'être un fournisseur de soins de santé certifié en soins du lymphœdème, vous êtes également vous-même un survivant du lymphœdème. Cela doit vous offrir une perspective unique.
Cela fait. J'ai d'abord été ergothérapeute. La raison pour laquelle je suis devenu thérapeute certifié en lymphœdème, en premier lieu, était à cause de mon propre diagnostic et de ma quête de trouver des réponses et des soins de santé pour moi-même. Le prestataire de soins est devenu le patient.
Parlez-nous de votre propre diagnostic et de votre expérience en matière de lymphœdème.
Je venais de commencer à proposer des thérapies Hope en 2016. Début 2017, on m'a diagnostiqué plusieurs kystes qui remplissaient mon utérus et ma cavité pelvienne. Ensemble, ils avaient la taille d'un pot de sauce à spaghetti. J'avais pris énormément de poids en raison de l'enflure accrue due à la pression extrême que les kystes exerçaient sur mes vaisseaux lymphatiques dans mon bassin (limitant ainsi le flux lymphatique et provoquant
gonflement excessif). Le gonflement appuyait également sur mes uretères, ce qui me causait des difficultés et, finalement, une incapacité à uriner.
Juste avant Noël 2018, j'ai subi une hystérectomie pour enlever la masse de kystes. Après une diminution du gonflement après l’opération, j’ai recommencé à gonfler. Cette fois, c’était dû au fait que le système lymphatique ne fonctionnait plus après avoir été sous pression pendant si longtemps. Fatigué de ne pas pouvoir recevoir d'aide ou de diagnostic provoquant un gonflement continu du bas de mon corps, j'ai pris les choses en main et j'ai suivi une formation pour en savoir plus sur le lymphœdème et je suis devenu thérapeute certifié en lymphœdème.
Fin 2019, j’ai pu trouver un médecin qui m’a diagnostiqué un lymphœdème. Parce que j'avais maintenant été formé sur la façon d'effectuer mon propre drainage lymphatique manuel et de gérer les vêtements de compression, je le gère assez bien tout seul. Ce n'est qu'à l'été 2023 que j'ai enquêté et que j'en ai appris davantage sur les problèmes fondamentaux de mes problèmes abdominaux. Je suis heureux de dire que je pèse maintenant 40 livres de moins, que j'ai moins de symptômes négatifs de lymphœdème et que je me sens beaucoup mieux dans l'ensemble.
Comment votre diagnostic de lymphœdème vous a-t-il affecté ?
J'ai senti que le diagnostic était une validation et une vague de soulagement pour moi. J'avais déjà travaillé côte à côte avec des thérapeutes du lymphœdème (dans le domaine de l'ergothérapie) et j'en savais déjà beaucoup sur le traitement du lymphœdème et j'avais finalement pris les choses en main pour me former.
J'étais prête à poursuivre le voyage pour réduire son impact sur mon corps. Je me sentais toujours ballonnée, pleine, étirée au maximum et j'en avais marre de porter des vêtements plus grands. Cela a pesé sur mes épaules pendant plusieurs années, mais j’avais un plan. J'ai trouvé un professionnel de la santé dans un hôpital spécialisé après avoir obtenu les ressources de mon instructeur certifié en lymphœdème Klose Training, en novembre 2019.
À quels défis avez-vous été confrontés dans votre quête pour trouver des prestataires de soins de santé appropriés et compétents en matière de lymphœdème ?
Les prestataires de soins réguliers ne sont pas formés pour diagnostiquer correctement le lymphœdème, en particulier aux premiers stades. Je suis allé voir trois prestataires semi-locaux et aucun d'entre eux ne pensait que j'avais un lymphœdème. Ils ont pensé que j'avais peut-être une « trace » d'œdème et m'ont dit de relever mes pieds ou de me procurer des chaussettes de compression. J'avais hâte d'en savoir plus et de satisfaire le désir ardent de mon cœur affamé de trouver la cause du problème.
On m'a donné des informations inexactes. On m'a dit que si je perdais un peu de poids, je n'aurais plus de gonflement. Un spécialiste m'a également dit que je n'avais pas besoin de vêtements de compression ni de massage manuel de drainage lymphatique (MLD) pour le traitement du lymphœdème. Ces affirmations n’étaient pas vraies ! Premièrement, perdre du poids a été un parcours difficile et ce n’est que cet été (2023) que j’ai été capable de le faire. Deuxièmement, je n'aurais pas pu maintenir ma circonférence sans vêtements, à la fois circulaires et plats. Même si j'ai maintenant perdu du poids et une circonférence excessive de mon abdomen, j'ai toujours un gonflement. Je soupçonne que je le ferai toujours. Je continuerai à maintenir mes protocoles contre le lymphœdème (MLD et vêtements) et à être un exemple positif de quelqu'un qui a « été là et a fait cela » et qui ne s'arrêtera pas mais continuera.
Edmondson : Je peux partager deux exemples de prestataires de soins de santé fournissant aux patients des informations inexactes ou incorrectes. Après mes doubles mastectomies et l'ablation de tous mes ganglions lymphatiques axillaires gauches, on m'a dit que mes risques de développer un lymphœdème étaient très faibles. C'était incorrect : non seulement j'avais retiré tous les ganglions lymphatiques axillaires gauches, mais le plan était que je reçoive une chimiothérapie comprenant AC/Taxane, ainsi qu'une radiothérapie. En réalité, mon risque de développer un lymphœdème était considérablement accru. J'ai en fait développé un lymphœdème et je vis avec depuis 12 ans.
Le deuxième exemple concerne une femme qui a survécu à un cancer du sein et qui a subi une mastectomie sans radiothérapie. Plusieurs années plus tard, elle est tombée et s'est blessée au pouce, du même côté que sa mastectomie. Elle a subi une intervention chirurgicale pour réparer le pouce et a développé un gonflement au niveau du site chirurgical ainsi qu'au niveau de la main et du poignet. Son chirurgien lui a dit qu'il s'agissait d'un œdème post-chirurgical normal. Cependant, les mois ont passé et son gonflement est resté.
Elle m'a contacté et je lui ai suggéré de consulter un thérapeute certifié en lymphœdème pour une évaluation. Au début, elle hésitait, car le physiothérapeute qu’elle consultait lui disait qu’il pouvait s’occuper de l’enflure. Mais le temps passait et le gonflement persistait. Lorsque la femme a finalement consulté un thérapeute certifié en lymphœdème, on lui a dit que le gonflement était un lymphœdème.
Vous saviez que quelque chose n'allait pas, et malgré trois médecins différents vous disant que vous n'aviez pas de lymphœdème, vous avez quand même persévéré pour obtenir des réponses.
Il était important pour moi d’obtenir les réponses dont j’avais besoin. Je connaissais mon corps et je savais que quelque chose
n'était pas bien, malgré ce que pensaient les médecins. J’ai donc suivi le cours complet de 135 heures (la référence pour les thérapeutes certifiés du lymphœdème) pour devenir thérapeute certifié du lymphœdème. Il existe de nombreux cours de week-end qui promettent de former des thérapeutes dotés des ressources dont ils ont besoin pour
traiter le lymphœdème, mais ayant été témoin d'échecs de méthodes sur des personnes qui me sont chères, je voulais me former à une méthode qui fonctionnait et qui était fondée sur les recherches actuelles.
méthodes de réussite.
Depuis, j'ai appliqué ce que j'ai appris non seulement à moi-même, mais aussi aux clients qui sollicitent mes soins pour leurs besoins en lymphœdème. Pour moi, suivre la méthode Vodder (enseignée par Klose Training) et suivre une fréquence de traitement de 5 jours par semaine a été très utile pour moi et pour les clients. En raison du fonctionnement de cette technique, je n’ai pas utilisé d’autres techniques.
De nombreux survivants du lymphœdème affirment que le lymphœdème affecte leur estime de soi et leur image de soi.
Le lymphœdème a affecté mon estime de moi et mon image de soi. J'ai continuellement pris du poids depuis 2017. Je me suis appuyé sur ma foi et sur ma famille lorsque je me sentais déprimé par mon état. J'ai maintenant retrouvé espoir car je sens enfin qu'avec les soins médicaux qui m'ont été prodigués cet été (qui se poursuivent), j'ai aidé mon corps à guérir de l'intérieur. Je n'ai plus mal aux jambes et la taille réduite de l'abdomen et des jambes a amélioré mon estime de moi et mon image de moi.
Comment gérer votre lymphœdème ?
Je n'ai plus besoin de MLD (drainage lymphatique manuel) quotidien, mais je l'utilise par intermittence lorsque je commence à me sentir « rassasié ». Je porte une compression de la taille aux pieds tous les jours – oui, même en été et en camping ! J'enseigne un cours d'étirement, de renforcement et d'équilibre dans mon cabinet d'ergothérapie ambulatoire plusieurs fois par semaine. Le mouvement actif, l'utilisation de vêtements, l'utilisation intermittente du MLD et l'évaluation visuelle continue de mon corps (pour m'assurer que l'intégrité de ma peau n'est pas compromise) sont des éléments importants de ma routine hebdomadaire.
Qu’aimeriez-vous partager avec les personnes aux prises avec le lymphœdème ?
N'abandonnez pas ! Il y a de l'espoir! Il existe des personnes formidables prêtes à partager leurs connaissances et leur expertise thérapeutique pour vous aider. Si vous ne trouvez pas les réponses que vous cherchez, continuez à chercher. Contactez certaines des organisations qui enseignent le travail sur le lymphœdème (telles que Klose Training et Norton School) qui enseignent le cours de certification de 135 heures pour obtenir une liste de thérapeutes dans votre région. Contactez ensuite ces thérapeutes et interrogez-les (demandez un dépistage - ils sont généralement gratuits) et demandez au thérapeute s'il est capable de suivre le traitement de 5 jours par semaine, 2 semaines et plus, qui vous aidera. Assurez-vous que le thérapeute dispose également des ressources nécessaires pour vous équiper de vêtements de phase I (décongestion, réduction) ainsi que de vêtements de phase 2 (entretien). C’est important et vital pour votre réussite !
Ou contactez-moi et je ferai de mon mieux pour trouver quelqu'un de proche pour vous aider ! J'ai un intérêt direct pour les soins. Vous voyez, j'ai aussi un lymphœdème. Il m'a fallu un certain temps pour trouver un praticien capable de diagnostiquer cela. Être à la fois thérapeute certifiée et survivante du lymphœdème me donne une compréhension unique des tenants et aboutissants des défis physiques, émotionnels, localisés et financiers qui accompagnent le processus de la maladie.
Réflexions finales du duo lymphatique
Le lymphœdème est une maladie mal comprise qui touche environ 10 millions d'Américains. Les défis auxquels sont confrontés les survivants du lymphœdème en milieu rural et les prestataires de soins de santé sont aggravés par leur situation géographique, laissant les survivants du lymphœdème en milieu rural se sentant isolés et désespérés. Mais il y a de l'espoir : nous, les survivants du lymphœdème, devrons peut-être travailler plus dur pour trouver des réponses, mais chacun de nous en vaut la peine. Voici quelques points de départ suggérés :
1. Demandez à votre médecin traitant de vous orienter vers un thérapeute certifié en lymphœdème. S'ils disent qu'ils n'en connaissent pas, demandez-leur de faire une recherche sur Internet pour vous ;
2. Formation Klose https://klosetraining.com/ ou Norton School https://www.nortonschool.com/. Le site Web de Klose propose un répertoire en ligne consultable de thérapeutes certifiés en lymphœdème (recherche par code postal), et Norton School propose un formulaire de demande en ligne que vous pouvez remplir et ils vous enverront par courrier électronique une liste de thérapeutes certifiés dans votre région.
3. heidi jo sovacool, autre, clt https://offering-hope.com/
4. réseau d'éducation et de recherche lymphatique (le&rn) https://lymphaticnetwork.org/
5. réseau national du lymphœdème (nln) https://lymphnet.org/
6. Teresa Iattoni, dpt, cls, ces https://proptandhand.com/our-team/
7. Santé, éducation et bien-être, une organisation à but non lucratif du Wisconsin. https://hew-wisc.org/