Assistance par appel ou SMS
1-877-545-8585
1-877-545-8585
Les défis du lymphœdème du point de vue d'un spécialiste des maladies infectieuses
Le lymphœdème est une maladie souvent mal comprise par les patients ainsi que par les professionnels de santé. Pourtant, près de 10 millions d’Américains vivent avec cette maladie potentiellement mortelle. Ici, le Lymphatic Duo offre aux lecteurs un aperçu de trois perspectives : celle d'un médecin spécialisé dans les maladies infectieuses, d'un thérapeute certifié en lymphœdème et d'un survivant du lymphœdème.
Le Dr Carlos Figueroa Castro est spécialiste des maladies infectieuses et professeur à Froedtert et au Medical College of Wisconsin. Ses recherches ont été publiées dans des revues à comité de lecture et dans des conférences médicales nationales. Il est certifié en médecine interne, en maladies infectieuses et en informatique clinique, et est membre de l'American College of Physicians.
Teresa Iattoni, DPT, CLS, CES, est spécialisée dans le traitement des patients atteints de lymphœdème depuis 19 ans, ayant traité environ 6 000 patients. Elle est titulaire d'un doctorat en physiothérapie.
Jennifer Lee Edmondson, JD, est une survivante de 12 ans d'un cancer du sein métastatique et d'un lymphœdème secondaire, qui s'est développé après avoir subi une double mastectomie, une dissection des ganglions lymphatiques axillaires gauches (ablation de 20 ganglions lymphatiques), une chimiothérapie, une radiothérapie et une reconstruction finale. Elle est avocate en pratique privée et fondatrice de Santé, éducation et protection sociale, une organisation à but non lucratif dont le programme de vêtements de compression aide les patients dans le besoin financier.
Quels sont les plus grands défis auxquels sont confrontés les patients diagnostiqués avec un lymphœdème ?
Dr Figueroa Castro: Le lymphœdème est une maladie chronique grave qui nécessite une prise en charge continue, afin d'essayer de prévenir des complications pouvant mettre la vie en danger. Il est essentiel que les patients apprennent à prendre soin des zones touchées, à prendre de bons soins de la peau et à reconnaître les signes d'infection ou d'aggravation de l'enflure.
Les patients atteints de lymphœdème sont confrontés à des problèmes tels qu'un gonflement, un inconfort et un risque d'infection, comme la cellulite. Ils peuvent également être confrontés à des défis émotionnels et sociaux en raison de changements dans leur apparence et de limitations dans leurs activités quotidiennes.
Pour les professionnels de la santé, le traitement du lymphœdème peut être complexe. L’un des défis consiste à garantir l’accès à des soins spécialisés, car tous les prestataires de soins ne connaissent pas cette pathologie. Une autre solution consiste à trouver l’approche thérapeutique la plus efficace pour chaque patient, car la gravité et la cause du lymphœdème peuvent varier.
Iattoni: Je suis d'accord. Les défis auxquels sont confrontés les patients peuvent avoir de graves conséquences sur leur santé et leur qualité de vie. Comme l'a mentionné le Dr Figueroa Castro, l'un des grands défis consiste à trouver des prestataires de soins de santé compétents en matière de cellulite et de lymphœdème. Les patients ont du mal à trouver des médecins qui connaissent bien la dermatolymphangioadénite (c'est-à-dire la cellulite) et il est encore plus difficile de trouver un médecin ayant une bonne compréhension du lymphœdème.
Les patients qui obtiennent les meilleurs résultats en cas de diagnostic d'infection sont ceux qui sont diagnostiqués tôt et qui reçoivent immédiatement les antibiotiques appropriés. Cela est compliqué par le fait que les changements cutanés généraux (œdème, légère rougeur, fermeté, hyperkératose) et les comorbidités (diabète, maladie cardiaque) compliquent la santé globale de l'individu et peuvent compromettre l'environnement de guérison.
En outre, les patients atteints de lymphœdème n’ont souvent pas une compréhension claire de la nature grave de la cellulite. Comme pour tout, vous ne savez pas ce que vous ne savez pas. Jusqu’à ce qu’une personne ait vu ou ait eu une infection grave par la cellulite, il ne semble pas possible que cela l’affecte.
Edmondson: Un grand défi pour moi était de ne pas bien comprendre ou reconnaître le danger potentiel posé par les infections par la cellulite - celles-ci peuvent conduire à une septicémie, qui peut être mortelle ! Alors, quand j’ai eu ma première cellulite, j’ai pensé que c’était juste la grippe.
Maintenant avec l'adoption de la loi sur le traitement du lymphœdème2, qui entre en vigueur l'année prochaine, on espère qu'au moins pour les patients de Medicare, il y aura une meilleure couverture, mais nous ne savons pas comment cela fonctionnera au moment d'écrire ces lignes. Sans un plan de traitement approprié pour le lymphœdème, les patients risquent de voir leur lymphœdème mal géré ou incontrôlable, ce qui entraînerait des complications de santé pouvant nécessiter des hospitalisations répétées.
Le Dr Figueroa Castro a abordé un bon point : les défis émotionnels et sociaux auxquels sont confrontés les patients atteints de lymphœdème. Les survivants du lymphœdème peuvent se sentir défigurés. Trouver des vêtements qui vous vont bien peut être très difficile. Par exemple, si une personne souffre de lymphœdème à la jambe et au pied gauches, ce côté est plus grand que sa jambe et son pied « normaux » non affectés. Ils ont besoin de pantalons dont une jambe est plus grande que l’autre ; et souvent, ils ont du mal à trouver des chaussures qui leur conviennent. Une ressource possible est Chaussures Pandere, spécialisée dans les chaussures destinées aux personnes souffrant de problèmes médicaux tels que le lymphœdème.
Pour moi, mon bras gauche est plus gros que mon bras droit et je déteste ça. J'ai l'impression de porter ce bras bizarre. C'est un rappel constant que j'ai eu un cancer du sein métastatique et que j'aurai toujours un lymphœdème. Je me sens gêné et j'ai peur de porter des hauts sans manches ou même des manches courtes. Mais je me rappelle aussi que tant d’autres ont vraiment pire que moi.
Qu’est-ce que la cellulite ?
Dr Figueroa Castro: La cellulite est une infection cutanée bactérienne. Chez les patients atteints de lymphœdème, cela peut être grave car leur système lymphatique altéré peut ne pas combattre efficacement l'infection. Un traitement rapide est crucial pour empêcher sa propagation.
Iattoni: La cellulite peut être mortelle et entraîner des affections septiques systémiques. J'ai eu plusieurs patients hospitalisés pendant une semaine, puis suivis d'une utilisation prolongée d'antibiotiques en raison de la gravité de leur état. Les patients ne comprennent pas non plus que la cellulite peut entraîner une aggravation de leur lymphœdème, qui devient alors cyclique (c'est-à-dire pire lymphœdème, risque accru de cellulite, autre cellulite, aggravation du lymphœdème).
Edmondson: Les bactéries peuvent provoquer une cellulite et ces bactéries peuvent pénétrer dans la peau par n'importe quelle petite ouverture ou coupure, même si elles sont si petites que vous ne pouvez pas les sentir ou les voir. C'est pourquoi il est conseillé aux survivants du lymphœdème d'éviter les manucures s'ils souffrent de lymphœdème des membres supérieurs, et les pédicures s'ils souffrent de lymphœdème des membres inférieurs.
Que doit faire une personne si elle présente des symptômes de cellulite ? Est-il important de consulter immédiatement un médecin ?
Dr Figueroa Castro: Si une personne atteinte de lymphœdème développe des symptômes de cellulite (par exemple, rougeur, chaleur, gonflement, fièvre), elle doit consulter immédiatement un médecin. Un traitement rapide avec des antibiotiques est essentiel pour prévenir les complications et l’aggravation de l’infection. Les complications peuvent inclure des infections telles que la cellulite, une fonction réduite des membres, des modifications cutanées et une détresse psychologique. Il est essentiel de gérer le lymphœdème pour prévenir ces complications.
Edmondson: Lors de ma première infection par la cellulite, lorsque j'ai finalement appelé mon médecin traitant et signalé mes symptômes, j'ai eu un véritable choc. Ils m'ont dit d'aller à la clinique dès que possible, où ils m'injecteraient des antibiotiques. Si cela ne fonctionnait pas, je devrais alors être admis à l’hôpital et me mettre sous antibiotiques IV. C'était très sérieux.
J'ai parlé avec de nombreux survivants du lymphœdème. Une déclaration d’une femme reste gravée à jamais dans mon esprit. Elle a déclaré : « Chaque fois que j’ai une cellulite et que je suis transportée d’urgence à l’hôpital, je pense que je suis en train de mourir. »
Que souhaiteriez-vous que les autres professionnels de la santé sachent sur le lymphœdème ?
Dr Figueroa Castro: J'aimerais que les professionnels de la santé soient plus conscients de la maladie et de ses options de traitement. Les connaissances des prestataires de soins de santé peuvent améliorer le diagnostic précoce et l’accès des patients à des soins appropriés.
Edmondson: Du point de vue d'un patient, j'aimerais que les prestataires de soins de santé qui ne sont pas spécialisés dans les soins du lymphœdème en apprennent davantage sur la maladie. Ainsi, lorsqu'on leur présente un patient qui signale des symptômes compatibles avec le lymphœdème, le prestataire le reconnaîtra et fera un référence soit à un thérapeute certifié en lymphœdème, soit à un médecin expérimenté en matière de lymphœdème. Je me considère très chanceux, car j'ai un médecin de soins primaires qui connaît bien le lymphœdème et qui sait également quand il est temps de me référer à quelqu'un avec plus d'expérience et de connaissances.
Quelles sont les idées fausses les plus courantes à propos du lymphœdème ?
Dr Figueroa Castro: Une idée fausse courante est que le lymphœdème est uniquement lié au traitement du cancer. Bien qu’il puisse s’agir d’un effet secondaire des traitements contre le cancer, il peut également survenir pour d’autres causes. Une autre idée fausse est qu'elle est incurable, alors qu'en réalité, il existe des stratégies de gestion efficaces.
Edmondson: J'ai rencontré des personnes nées avec un lymphœdème (lymphœdème primaire), ainsi que des personnes qui l'ont développé après avoir subi un traumatisme physique sur une partie de leur corps. J'ai rencontré de nombreux survivants du lymphœdème qui n'avaient jamais eu de cancer. Par exemple, j’ai rencontré un homme qui a eu un accident de moto et s’est blessé à la jambe, puis a développé un lymphœdème dans sa jambe blessée. Il y a quelques années, une étude a été menée auprès de stagiaires de l'US Air Force qui avaient développé un lymphœdème bilatéral des membres inférieurs après une formation de base.
Je pense qu’une autre idée fausse est que le lymphœdème n’est pas une maladie grave. Tout récemment, j'ai lu la nécrologie d'une femme de Wausau, Wisconsin, décédée après une longue bataille contre le lymphœdème.
Que peuvent faire les survivants du lymphœdème ?
Edmondson: Comprenez qu'il y a de l'espoir, vous pouvez le faire. Avoir un lymphœdème est un effort continu qui dure toute la vie. Nous, les survivants du lymphœdème, avons le pouvoir en nous-mêmes d’être nos meilleurs défenseurs. Ce n'est pas une route facile, mais c'est tout à fait faisable et tout ce que vous avez à faire est de procéder étape par étape. Je vis avec un lymphœdème depuis 12 ans et j'ai encore beaucoup à apprendre. La science médicale progresse, de sorte que le domaine du traitement du lymphœdème est en constante évolution. Je vous encourage à continuer à apprendre. N'ayez pas peur d'essayer de nouvelles choses, et si elles ne fonctionnent pas pour vous, passez à autre chose. Jusqu'à présent, voici ce qui me convient le mieux :
1. Trouvez les meilleurs prestataires de soins de santé possibles et posez des questions, apprenez tout ce que vous pouvez ;
2. Maintenir un poids santé ; régime anti-inflammatoire, suppléments anti-inflammatoires;
3. Faire de l'exercice régulièrement et être physiquement actif – trouvez quelque chose que vous aimez faire ;
4. Consultez un thérapeute certifié en lymphœdème pour un massage et une surveillance de drainage manuel en personne ;
5. Utilisation quotidienne de la compression pneumatique - J'utilise le Flexitouch Plus de Tactile Medical ;
6. Prendre des précautions pour prévenir les infections par la cellulite, notamment en prenant des antibiotiques avant tout travail dentaire, y compris les nettoyages de routine ;
7. Si prescrit, portez un vêtement de compression tous les jours ; et en changer chaque jour pour un modèle frais et propre ;
8. Consultez un médecin expérimenté en lymphœdème ;
9. Trouvez et parlez avec d'autres survivants du lymphœdème ;
10. Tenez-vous au courant des dernières nouveautés en matière de lymphœdème – une solution consiste à effectuer de simples recherches en ligne.
Iattoni: De petites habitudes quotidiennes peuvent faire d’énormes différences :
1. Se laver quotidiennement/douche/bain
2. Protégez la peau : lotion par temps sec/évitez les fissures, utilisez des sprays anti-moustiques, évitez les piqûres d'aiguilles (si vous ne pouvez pas, assurez-vous d'être très propre)
3. Portez des vêtements propres/vêtements pour lymphœdème : le port de vêtements propres entraîne moins de bactéries et de virus près de la peau.
4. Corrigez les coupures/rebuts immédiatement dès qu’ils sont visibles
5. Gérer le lymphœdème : réduire la taille du lymphœdème, porter un vêtement pour lymphœdème, utiliser une pompe pour lymphœdème, consulter régulièrement un prestataire de soins pour lymphœdème.
6. Restez en bonne santé : suivez un régime anti-inflammatoire, faites de l’exercice, maintenez votre poids, gardez votre microbiome intestinal en bonne santé
Dr Figueroa Castro:
1. Il est important de rechercher des soins spécialisés. Les thérapeutes certifiés en lymphœdème peuvent fournir des traitements spécifiques et les spécialistes des maladies infectieuses peuvent aider à gérer efficacement les infections. Les patients doivent consulter des prestataires de soins de santé expérimentés dans le traitement du lymphœdème. Recherchez des certifications, de l’expérience et une approche collaborative des soins.
2. Les patients doivent éviter les blessures ou les traumatismes des membres affectés, notamment en évitant les prélèvements de sang du côté affecté ; pratiquez une bonne hygiène, portez des vêtements de compression comme prescrit et maintenez un mode de vie sain pour contrôler le poids et réduire le risque d'exacerbation.
3. Les patients doivent pratiquer régulièrement des exercices à faible impact, maintenir une alimentation équilibrée, rester hydratés et gérer leur stress. De plus, ils doivent respecter le plan de traitement prescrit, qui peut inclure une thérapie par compression.
4. Je recommande de garder un œil sur les dernières recherches dans le domaine, car les progrès dans le traitement et la compréhension de la maladie sont en cours. Consultez des revues et organisations médicales réputées pour les mises à jour et les études pertinentes sur le lymphœdème. Je vous laisse avec deux études récentes qui, je pense, pourraient être intéressantes :
Le Dr Carlos Figueroa Castro est spécialiste des maladies infectieuses et professeur à Froedtert et au Medical College of Wisconsin. Ses recherches ont été publiées dans des revues à comité de lecture et dans des conférences médicales nationales. Il est certifié en médecine interne, en maladies infectieuses et en informatique clinique, et est membre de l'American College of Physicians.
Teresa Iattoni, DPT, CLS, CES, est spécialisée dans le traitement des patients atteints de lymphœdème depuis 19 ans, ayant traité environ 6 000 patients. Elle est titulaire d'un doctorat en physiothérapie.
Jennifer Lee Edmondson, JD, est une survivante de 12 ans d'un cancer du sein métastatique et d'un lymphœdème secondaire, qui s'est développé après avoir subi une double mastectomie, une dissection des ganglions lymphatiques axillaires gauches (ablation de 20 ganglions lymphatiques), une chimiothérapie, une radiothérapie et une reconstruction finale. Elle est avocate en pratique privée et fondatrice de Santé, éducation et protection sociale, une organisation à but non lucratif dont le programme de vêtements de compression aide les patients dans le besoin financier.
Quels sont les plus grands défis auxquels sont confrontés les patients diagnostiqués avec un lymphœdème ?
Dr Figueroa Castro: Le lymphœdème est une maladie chronique grave qui nécessite une prise en charge continue, afin d'essayer de prévenir des complications pouvant mettre la vie en danger. Il est essentiel que les patients apprennent à prendre soin des zones touchées, à prendre de bons soins de la peau et à reconnaître les signes d'infection ou d'aggravation de l'enflure.
Les patients atteints de lymphœdème sont confrontés à des problèmes tels qu'un gonflement, un inconfort et un risque d'infection, comme la cellulite. Ils peuvent également être confrontés à des défis émotionnels et sociaux en raison de changements dans leur apparence et de limitations dans leurs activités quotidiennes.
Pour les professionnels de la santé, le traitement du lymphœdème peut être complexe. L’un des défis consiste à garantir l’accès à des soins spécialisés, car tous les prestataires de soins ne connaissent pas cette pathologie. Une autre solution consiste à trouver l’approche thérapeutique la plus efficace pour chaque patient, car la gravité et la cause du lymphœdème peuvent varier.
Iattoni: Je suis d'accord. Les défis auxquels sont confrontés les patients peuvent avoir de graves conséquences sur leur santé et leur qualité de vie. Comme l'a mentionné le Dr Figueroa Castro, l'un des grands défis consiste à trouver des prestataires de soins de santé compétents en matière de cellulite et de lymphœdème. Les patients ont du mal à trouver des médecins qui connaissent bien la dermatolymphangioadénite (c'est-à-dire la cellulite) et il est encore plus difficile de trouver un médecin ayant une bonne compréhension du lymphœdème.
Les patients qui obtiennent les meilleurs résultats en cas de diagnostic d'infection sont ceux qui sont diagnostiqués tôt et qui reçoivent immédiatement les antibiotiques appropriés. Cela est compliqué par le fait que les changements cutanés généraux (œdème, légère rougeur, fermeté, hyperkératose) et les comorbidités (diabète, maladie cardiaque) compliquent la santé globale de l'individu et peuvent compromettre l'environnement de guérison.
En outre, les patients atteints de lymphœdème n’ont souvent pas une compréhension claire de la nature grave de la cellulite. Comme pour tout, vous ne savez pas ce que vous ne savez pas. Jusqu’à ce qu’une personne ait vu ou ait eu une infection grave par la cellulite, il ne semble pas possible que cela l’affecte.
Edmondson: Un grand défi pour moi était de ne pas bien comprendre ou reconnaître le danger potentiel posé par les infections par la cellulite - celles-ci peuvent conduire à une septicémie, qui peut être mortelle ! Alors, quand j’ai eu ma première cellulite, j’ai pensé que c’était juste la grippe.
De nombreux patients atteints de lymphœdème sont confrontés au défi d'obtenir un traitement adéquat pour le lymphœdème et leurs vêtements de compression médicalement nécessaires. Souvent, l’assurance maladie privée offre une couverture inadéquate, voire inexistante, pour les vêtements de traitement et de compression, et historiquement, Medicare n’offrait aucune couverture pour les vêtements de compression. C'est la raison pour laquelle mon organisation à but non lucratif a lancé le programme Compression Garment Fund, qui aide les patients atteints de lymphœdème à obtenir leurs vêtements de compression médicalement nécessaires.1.
Maintenant avec l'adoption de la loi sur le traitement du lymphœdème2, qui entre en vigueur l'année prochaine, on espère qu'au moins pour les patients de Medicare, il y aura une meilleure couverture, mais nous ne savons pas comment cela fonctionnera au moment d'écrire ces lignes. Sans un plan de traitement approprié pour le lymphœdème, les patients risquent de voir leur lymphœdème mal géré ou incontrôlable, ce qui entraînerait des complications de santé pouvant nécessiter des hospitalisations répétées.
Le Dr Figueroa Castro a abordé un bon point : les défis émotionnels et sociaux auxquels sont confrontés les patients atteints de lymphœdème. Les survivants du lymphœdème peuvent se sentir défigurés. Trouver des vêtements qui vous vont bien peut être très difficile. Par exemple, si une personne souffre de lymphœdème à la jambe et au pied gauches, ce côté est plus grand que sa jambe et son pied « normaux » non affectés. Ils ont besoin de pantalons dont une jambe est plus grande que l’autre ; et souvent, ils ont du mal à trouver des chaussures qui leur conviennent. Une ressource possible est Chaussures Pandere, spécialisée dans les chaussures destinées aux personnes souffrant de problèmes médicaux tels que le lymphœdème.
Pour moi, mon bras gauche est plus gros que mon bras droit et je déteste ça. J'ai l'impression de porter ce bras bizarre. C'est un rappel constant que j'ai eu un cancer du sein métastatique et que j'aurai toujours un lymphœdème. Je me sens gêné et j'ai peur de porter des hauts sans manches ou même des manches courtes. Mais je me rappelle aussi que tant d’autres ont vraiment pire que moi.
Qu’est-ce que la cellulite ?
Dr Figueroa Castro: La cellulite est une infection cutanée bactérienne. Chez les patients atteints de lymphœdème, cela peut être grave car leur système lymphatique altéré peut ne pas combattre efficacement l'infection. Un traitement rapide est crucial pour empêcher sa propagation.
Iattoni: La cellulite peut être mortelle et entraîner des affections septiques systémiques. J'ai eu plusieurs patients hospitalisés pendant une semaine, puis suivis d'une utilisation prolongée d'antibiotiques en raison de la gravité de leur état. Les patients ne comprennent pas non plus que la cellulite peut entraîner une aggravation de leur lymphœdème, qui devient alors cyclique (c'est-à-dire pire lymphœdème, risque accru de cellulite, autre cellulite, aggravation du lymphœdème).
Edmondson: Les bactéries peuvent provoquer une cellulite et ces bactéries peuvent pénétrer dans la peau par n'importe quelle petite ouverture ou coupure, même si elles sont si petites que vous ne pouvez pas les sentir ou les voir. C'est pourquoi il est conseillé aux survivants du lymphœdème d'éviter les manucures s'ils souffrent de lymphœdème des membres supérieurs, et les pédicures s'ils souffrent de lymphœdème des membres inférieurs.
Que doit faire une personne si elle présente des symptômes de cellulite ? Est-il important de consulter immédiatement un médecin ?
Dr Figueroa Castro: Si une personne atteinte de lymphœdème développe des symptômes de cellulite (par exemple, rougeur, chaleur, gonflement, fièvre), elle doit consulter immédiatement un médecin. Un traitement rapide avec des antibiotiques est essentiel pour prévenir les complications et l’aggravation de l’infection. Les complications peuvent inclure des infections telles que la cellulite, une fonction réduite des membres, des modifications cutanées et une détresse psychologique. Il est essentiel de gérer le lymphœdème pour prévenir ces complications.
Edmondson: Lors de ma première infection par la cellulite, lorsque j'ai finalement appelé mon médecin traitant et signalé mes symptômes, j'ai eu un véritable choc. Ils m'ont dit d'aller à la clinique dès que possible, où ils m'injecteraient des antibiotiques. Si cela ne fonctionnait pas, je devrais alors être admis à l’hôpital et me mettre sous antibiotiques IV. C'était très sérieux.
J'ai parlé avec de nombreux survivants du lymphœdème. Une déclaration d’une femme reste gravée à jamais dans mon esprit. Elle a déclaré : « Chaque fois que j’ai une cellulite et que je suis transportée d’urgence à l’hôpital, je pense que je suis en train de mourir. »
Que souhaiteriez-vous que les autres professionnels de la santé sachent sur le lymphœdème ?
Dr Figueroa Castro: J'aimerais que les professionnels de la santé soient plus conscients de la maladie et de ses options de traitement. Les connaissances des prestataires de soins de santé peuvent améliorer le diagnostic précoce et l’accès des patients à des soins appropriés.
Edmondson: Du point de vue d'un patient, j'aimerais que les prestataires de soins de santé qui ne sont pas spécialisés dans les soins du lymphœdème en apprennent davantage sur la maladie. Ainsi, lorsqu'on leur présente un patient qui signale des symptômes compatibles avec le lymphœdème, le prestataire le reconnaîtra et fera un référence soit à un thérapeute certifié en lymphœdème, soit à un médecin expérimenté en matière de lymphœdème. Je me considère très chanceux, car j'ai un médecin de soins primaires qui connaît bien le lymphœdème et qui sait également quand il est temps de me référer à quelqu'un avec plus d'expérience et de connaissances.
Quelles sont les idées fausses les plus courantes à propos du lymphœdème ?
Dr Figueroa Castro: Une idée fausse courante est que le lymphœdème est uniquement lié au traitement du cancer. Bien qu’il puisse s’agir d’un effet secondaire des traitements contre le cancer, il peut également survenir pour d’autres causes. Une autre idée fausse est qu'elle est incurable, alors qu'en réalité, il existe des stratégies de gestion efficaces.
Edmondson: J'ai rencontré des personnes nées avec un lymphœdème (lymphœdème primaire), ainsi que des personnes qui l'ont développé après avoir subi un traumatisme physique sur une partie de leur corps. J'ai rencontré de nombreux survivants du lymphœdème qui n'avaient jamais eu de cancer. Par exemple, j’ai rencontré un homme qui a eu un accident de moto et s’est blessé à la jambe, puis a développé un lymphœdème dans sa jambe blessée. Il y a quelques années, une étude a été menée auprès de stagiaires de l'US Air Force qui avaient développé un lymphœdème bilatéral des membres inférieurs après une formation de base.
Je pense qu’une autre idée fausse est que le lymphœdème n’est pas une maladie grave. Tout récemment, j'ai lu la nécrologie d'une femme de Wausau, Wisconsin, décédée après une longue bataille contre le lymphœdème.
Que peuvent faire les survivants du lymphœdème ?
Edmondson: Comprenez qu'il y a de l'espoir, vous pouvez le faire. Avoir un lymphœdème est un effort continu qui dure toute la vie. Nous, les survivants du lymphœdème, avons le pouvoir en nous-mêmes d’être nos meilleurs défenseurs. Ce n'est pas une route facile, mais c'est tout à fait faisable et tout ce que vous avez à faire est de procéder étape par étape. Je vis avec un lymphœdème depuis 12 ans et j'ai encore beaucoup à apprendre. La science médicale progresse, de sorte que le domaine du traitement du lymphœdème est en constante évolution. Je vous encourage à continuer à apprendre. N'ayez pas peur d'essayer de nouvelles choses, et si elles ne fonctionnent pas pour vous, passez à autre chose. Jusqu'à présent, voici ce qui me convient le mieux :
1. Trouvez les meilleurs prestataires de soins de santé possibles et posez des questions, apprenez tout ce que vous pouvez ;
2. Maintenir un poids santé ; régime anti-inflammatoire, suppléments anti-inflammatoires;
3. Faire de l'exercice régulièrement et être physiquement actif – trouvez quelque chose que vous aimez faire ;
4. Consultez un thérapeute certifié en lymphœdème pour un massage et une surveillance de drainage manuel en personne ;
5. Utilisation quotidienne de la compression pneumatique - J'utilise le Flexitouch Plus de Tactile Medical ;
6. Prendre des précautions pour prévenir les infections par la cellulite, notamment en prenant des antibiotiques avant tout travail dentaire, y compris les nettoyages de routine ;
7. Si prescrit, portez un vêtement de compression tous les jours ; et en changer chaque jour pour un modèle frais et propre ;
8. Consultez un médecin expérimenté en lymphœdème ;
9. Trouvez et parlez avec d'autres survivants du lymphœdème ;
10. Tenez-vous au courant des dernières nouveautés en matière de lymphœdème – une solution consiste à effectuer de simples recherches en ligne.
Iattoni: De petites habitudes quotidiennes peuvent faire d’énormes différences :
1. Se laver quotidiennement/douche/bain
2. Protégez la peau : lotion par temps sec/évitez les fissures, utilisez des sprays anti-moustiques, évitez les piqûres d'aiguilles (si vous ne pouvez pas, assurez-vous d'être très propre)
3. Portez des vêtements propres/vêtements pour lymphœdème : le port de vêtements propres entraîne moins de bactéries et de virus près de la peau.
4. Corrigez les coupures/rebuts immédiatement dès qu’ils sont visibles
5. Gérer le lymphœdème : réduire la taille du lymphœdème, porter un vêtement pour lymphœdème, utiliser une pompe pour lymphœdème, consulter régulièrement un prestataire de soins pour lymphœdème.
6. Restez en bonne santé : suivez un régime anti-inflammatoire, faites de l’exercice, maintenez votre poids, gardez votre microbiome intestinal en bonne santé
Dr Figueroa Castro:
1. Il est important de rechercher des soins spécialisés. Les thérapeutes certifiés en lymphœdème peuvent fournir des traitements spécifiques et les spécialistes des maladies infectieuses peuvent aider à gérer efficacement les infections. Les patients doivent consulter des prestataires de soins de santé expérimentés dans le traitement du lymphœdème. Recherchez des certifications, de l’expérience et une approche collaborative des soins.
2. Les patients doivent éviter les blessures ou les traumatismes des membres affectés, notamment en évitant les prélèvements de sang du côté affecté ; pratiquez une bonne hygiène, portez des vêtements de compression comme prescrit et maintenez un mode de vie sain pour contrôler le poids et réduire le risque d'exacerbation.
3. Les patients doivent pratiquer régulièrement des exercices à faible impact, maintenir une alimentation équilibrée, rester hydratés et gérer leur stress. De plus, ils doivent respecter le plan de traitement prescrit, qui peut inclure une thérapie par compression.
4. Je recommande de garder un œil sur les dernières recherches dans le domaine, car les progrès dans le traitement et la compréhension de la maladie sont en cours. Consultez des revues et organisations médicales réputées pour les mises à jour et les études pertinentes sur le lymphœdème. Je vous laisse avec deux études récentes qui, je pense, pourraient être intéressantes :
un. « Traitement axillaire et lymphœdème chronique lié au cancer du sein : implications pour la surveillance prospective et l'intervention à partir d'un essai contrôlé randomisé. » Cette étude a révélé que le type de traitement que les patients reçoivent au niveau des aisselles affecte de manière significative leur risque de développer un lymphœdème, ainsi que d'autres facteurs de risque, comme le surpoids, vivre dans des zones rurales, recevoir des radiations sur des parties spécifiques du corps et certains médicaments de chimiothérapie. . Ces résultats peuvent aider à concevoir de meilleures façons de dépister, de prévenir et de traiter le lymphœdème chez les patientes atteintes d’un cancer du sein.
b. « Facteurs de risque et disparités raciales et ethniques chez les patientes atteintes d'un lymphœdème lié au cancer du sein » visait à comprendre les risques pour les femmes de développer un lymphœdème lié au cancer du sein après l'ablation de certains ganglions lymphatiques. Après deux ans, 24 % des participants ont développé un lymphœdème, avec quelques différences basées sur la race et l'origine ethnique, avec un risque accru chez les femmes noires et hispaniques. Le lymphœdème était presque trois fois plus fréquent chez les patients recevant une chimiothérapie avant la chirurgie que chez ceux ayant subi une intervention chirurgicale en premier. Les femmes atteintes de tumeurs ERBB2+ présentaient un risque réduit.
Derniers Mots
Dr Figueroa Castro: Je suis optimiste pour l'avenir. Les recherches scientifiques en cours, les progrès dans le traitement et la compréhension de la maladie se poursuivent. En suivant les précautions simples dont nous avons parlé, les patients atteints de lymphœdème peuvent faire beaucoup en termes de soins personnels.
Iattoni: Je crois en toi! Je crois peut-être plus que vous en ce moment en votre capacité à gérer votre lymphœdème ! Je crois en vous parce que je sais que lorsqu'il est traité de manière appropriée, le lymphœdème est extrêmement gérable. Les progrès technologiques, tant du point de vue des vêtements que des pompes, ont rendu la prise en charge quotidienne du lymphœdème plus réalisable. Je sais que tu peux faire ça ! Concentrez-vous sur un pas à la fois, même si vos pas semblent petits et lents !
Edmondson: Le lymphœdème peut nous donner l'impression d'être tout seul et que personne ne comprend ; mais la réalité est qu'environ 10 millions d'Américains vivent avec un lymphœdème - cela fait beaucoup de gens qui sont dans le même bateau que nous ! Faites de votre mieux pour prendre bien soin de vous, accepter vos imperfections et croire en votre capacité à évoluer et à développer votre résilience. Nous sommes tous en chantier !
un. Traitement axillaire et lymphœdème chronique lié au cancer du sein : implications pour la surveillance prospective et l'intervention à partir d'un essai contrôlé randomisé », (Boyages J et al. JCO Oncol Pract. 2023 10 octobre : OP2300060. doi : 10.1200/OP.23.00060. Publication en ligne avant le impression PMID : 37816208), https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37816208/
b. « Facteurs de risque et disparités raciales et ethniques chez les patientes atteintes d'un lymphœdème lié au cancer du sein », (Montagna G et al. JAMA Oncol. 1er août 2022;8(8):1195-1200. doi : 10.1001/jamaoncol.2022.1628. PMID : 35679026 ; PMCID : PMC9185510.), https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35679026/