Gérer le lymphœdème pour une meilleure qualité de vie

Avant d'aborder la variété d'outils disponibles pour gérer le lymphœdème, discutons de ce qu'est le lymphœdème, comment et pourquoi il se développe, ainsi que de ses quatre étapes.

Le lymphœdème est une maladie chronique liée à l'accumulation de liquide dans le corps. Plus précisément dans votre système lymphatique. Vous voyez, notre système lymphatique est le super-héros responsable du drainage et de la filtration des liquides supplémentaires dans le corps et il aide à combattre les infections. Lorsque ce système est compromis ou endommagé, cela peut provoquer un gonflement modéré à sévère qui ne s’arrête jamais. En d’autres termes, il n’existe aucun remède une fois diagnostiqué.

Imaginez le système lymphatique comme un réseau de vaisseaux, de nœuds et d'organes, comme un paysage urbain animé pour les déchets, les cellules immunitaires et les protéines de votre corps. Normalement, le liquide circule dans ces vaisseaux et finit par retourner dans la circulation sanguine. Mais lorsque ces vaisseaux ne fonctionnent pas de manière optimale ou lorsque les ganglions lymphatiques sont retirés, ce liquide ne peut pas s'écouler correctement. C'est comme un embouteillage dans vos mouchoirs !

Il existe deux types de lymphœdème dont vous devez être conscient. Lymphœdème primaire est une maladie héréditaire rare qui peut se manifester dès les premiers stades de la vie ou vous surprendre plus tard dans la vie. Ensuite, il y a lymphœdème secondaire, le fauteur de troubles le plus courant. Il aime apparaître lorsque votre système lymphatique est touché par une intervention chirurgicale, une radiothérapie, une infection, un traumatisme ou même un cancer. Cela peut apparaître soudainement ou s’aggraver progressivement avec le temps.

Le signe classique du lymphœdème est un gonflement persistant. Habituellement, un gonflement se produit au niveau des bras et des jambes, mais il peut cibler d’autres parties du corps. Et cela s’accompagne généralement de sensations désagréables comme de la lourdeur, des tiraillements, de l’inconfort ou même de la douleur.

Le lymphœdème est généralement classé en quatre stades en fonction de la gravité de la maladie. Ces étapes aident les professionnels de la santé à évaluer la progression et à déterminer le traitement approprié.

Stades du lymphœdème

Étape 0 (Stade de latence) : À ce stade, il n'y a aucun signe visible de gonflement, mais le patient peut ressentir des symptômes tels qu'une lourdeur, un inconfort ou des douleurs dans la zone affectée. Le gonflement peut ne pas être apparent, mais les changements dans les tissus peuvent être détectés grâce à des techniques de diagnostic spécialisées.

Étape 1 (Stade léger) : Ce stade implique un léger gonflement qui est généralement réversible avec l’élévation et le repos. La zone affectée peut paraître molle et piquée (une indentation se produit lorsqu'une pression est appliquée) et la texture de la peau peut rester normale. Des symptômes tels que lourdeur et inconfort peuvent persister.

Étape 2 (Stade modéré) : À ce stade, le gonflement devient plus persistant et ne se résout pas facilement avec l’élévation ou le repos. La zone affectée peut paraître plus ferme et la texture de la peau peut présenter des changements comme un épaississement ou une fibrose. Le développement d’infections récurrentes et un risque accru de complications sont plus fréquents à ce stade.

Étape 3 (Stade sévère) : Il s’agit du stade le plus avancé du lymphœdème. Le gonflement devient plus prononcé et irréversible. La zone affectée peut paraître considérablement élargie, avec des changements importants dans la peau, tels qu'un durcissement, un épaississement et des plis. Des infections récurrentes, une mobilité réduite et des complications potentielles telles que des ulcérations et un lymphangiosarcome (rares) sont associées à ce stade.

Au fil du temps, si rien n’est fait, le lymphœdème peut rendre votre peau fibreuse (durcissement et épaississement). Cela peut inciter à des infections indésirables lors de visites répétées. Et comme si cela ne suffisait pas, cela pourrait même vous faire sentir moins mobile et diminuer votre qualité de vie globale.

Il est important de noter que le lymphœdème est une maladie évolutive et que sa gravité peut varier d’une personne à l’autre. La détection et l’intervention précoces sont cruciales pour prévenir la progression du lymphœdème et minimiser son impact sur la santé physique et mentale de chaque personne.

Conseils pour gérer le lymphœdème

*Comme toujours, assurez-vous de parler à votre médecin avant d'essayer quelque chose de nouveau*

Malheureusement, le lymphœdème n'a pas de remède, mais vous pouvez gérer les symptômes en modifiant votre mode de vie et en utilisant des produits de compression spécialement conçus. Voici quelques conseils utiles pour gérer le lymphœdème afin de conserver la qualité de vie que vous méritez :

1. Trouvez un expert en traitement et thérapie du lymphœdème: Il existe des thérapeutes formés et spécialisés dans le traitement du lymphœdème (CLT : Certified Lymphedema Therapist). Beaucoup de ces thérapeutes ont reçu une formation directe auprès de diverses sources, fabricants et spécialistes du lymphœdème. Un bon CLT peut faire toute la différence dans votre parcours de gestion du lymphœdème tout au long de votre vie. Vous pouvez utiliser ces annuaires gratuits pour trouver un CLT dans votre région, Spécialistes certifiés Lana et École du Dr Vodder
2.  Achetez le bon type de vêtement de compression: Tous les vêtements de compression ne sont pas conçus pour traiter le lymphœdème et tous les vêtements de compression ne sont pas égaux. En fait, la plupart des bas disponibles dans le commerce (bas que vous pouvez acheter en ligne) sont des bas de compression en tricot circulaire qui ne doivent pas être portés si vous souffrez d'un lymphœdème de stade 2 ou 3 ou si vous avez de grands plis ou lobes de tissu. Pour les cas difficiles, il faut envisager d'utiliser un produit comme le juxtafit circaid (jambe ou bras). enveloppe de compression. L'enveloppe juxtafit est conçue spécifiquement pour les patients atteints de lymphœdème grâce aux propriétés inélastiques du matériau. Le matériau utilisé dans les produits inélastiques de circaid agit comme un mur, soutenant vos tissus et améliorant efficacement la méthode naturelle de circulation des fluides du corps. De plus, les enveloppes inélastiques comme le circaid juxtafit peuvent être portées 24h/24 et 7j/7 ! Contrairement aux bas élastiques en tricot circulaire qui ne peuvent être portés que pendant la journée. La clé est de trouver le bon produit pour ce à quoi vous avez affaire. 
3. Portez le vêtement de compression approprié tous les jours: Bien sûr, cela ne semble pas attrayant, mais vous devez vous rappeler que le lymphœdème est une maladie chronique qui ne peut être ignorée. En portant le vêtement de compression approprié, chaque jour, vous gérerez efficacement l'enflure, ce qui réduira votre risque d'autres complications (c'est-à-dire lésions cutanées, tissus fibreux, plaies ouvertes, stades plus avancés de lymphœdème). Une thérapie de compression appropriée peut faire la différence entre avoir une vie normale ou une vie difficile et difficile à gérer. Il est préférable de l'intégrer à votre routine quotidienne dès que possible.
4. Exercice approprié: Comment l’exercice aide-t-il spécifiquement au lymphœdème ? Lorsque vous bougez, vos muscles aident à presser votre sang et vos vaisseaux lymphatiques, faisant ainsi circuler le liquide dans tout le corps pour qu'il recircule naturellement. Il s’agit essentiellement du même concept de ce que fera le port d’un vêtement de compression approprié. Un vêtement comme le circaid juxtafit pousse contre les muscles en flexion, pompant davantage le liquide hors de la zone affectée. Cependant, tout comme pour les vêtements de compression, tous les exercices ne sont pas une bonne idée. En fait, selon la gravité du lymphœdème, certains exercices peuvent s’avérer contre-productifs. Par exemple, marcher sur un tapis roulant si vous souffrez d'un lymphœdème modéré à sévère dans les jambes peut aggraver la situation, car vos jambes ressentent toute la force de chaque pas ainsi que la gravité. Le gonflement va probablement s’aggraver. Alors, quels types d’exercices un patient atteint de lymphœdème peut-il effectuer ? Cela dépend vraiment du patient, de son état de santé et de l'autorisation d'un médecin à faire de l'exercice. Si on lui donne une autorisation, le meilleur exercice pour réduire le gonflement des jambes serait de nager car la personne est horizontale, en mouvement et effectue un mouvement sans impact. Rester dans l'eau est également utile car le poids naturel de l'eau et le niveau plus profond exerceront plus de pression au point le plus bas et diminueront à mesure que vous vous rapprochez de la surface. C'est le même principe que l'on retrouve dans les bas de contention graduée (plus de pression au point le plus bas qui diminue à mesure qu'elle monte). Un autre bon exercice pour le lymphœdème des membres inférieurs serait de faire du vélo couché. Il est également sans impact, fournit un mouvement régulier et les jambes sont légèrement surélevées. La clé ici est de discuter avec votre médecin et votre thérapeute des meilleurs exercices à effectuer en fonction de vos besoins spécifiques.
5. Pratiquez des rituels de soins de la peau utiles: Avant tout, vous voudrez garder votre peau propre. Le lymphœdème augmente votre risque d’infection, alors assurez-vous que votre peau est nettoyée quotidiennement. Vous devez vous assurer que votre peau n'est pas desséchée, vous devez donc rechercher des savons doux, hypoallergéniques et ayant un pH faible. Assurez-vous d'éviter les produits contenant des parfums et des colorants. Lorsque vous avez fini de nettoyer votre peau, il est important de la sécher soigneusement pour empêcher les bactéries de se développer en raison d'un excès d'humidité. Vous voulez également vous assurer que votre peau n’est pas desséchée et correctement hydratée. Recherchez une crème hydratante qui ne contient aucun produit chimique ni additif agressif. Vous voudrez également éviter de vous tremper dans l’eau chaude, car cela entraînerait une dilatation de vos vaisseaux et augmenterait leur gonflement. Et lors du rasage, pensez à utiliser un rasoir électrique pour éviter de vous couper. Même la plus petite coupure peut se transformer en infection. Les rasoirs électriques sont beaucoup plus sûrs qu’un rasoir manuel. Enfin, il est important de surveiller quotidiennement votre peau pour déceler toute complication. Si nécessaire, demandez à un proche de vous aider à examiner les zones difficiles d'accès.
6. Ajustements alimentaires: Selon un article récent publié dans le Journal de médecine préventive et d'hygiène (JPMH), il n'existe pas de régime alimentaire spécifique dont la valeur thérapeutique a été prouvée pour les patients atteints de lymphœdème. Néanmoins, des conseils diététiques spécifiques pourraient aider à réduire les symptômes. Voici les conseils trouvés dans l'article : Les fibres présentes dans les fruits et légumes conduisent à la formation d'acides gras à chaîne courte dans l'intestin, qui présentent une activité anti-inflammatoire [32, 47]. D'autres molécules alimentaires anti-inflammatoires, telles que les oméga-3, et plusieurs épices (curcuma, ail et feuilles de curry) peuvent réduire l'inflammation et l'œdème (32, 48). Au contraire, les aliments comme le sel, la caféine, les oméga 6 ou 9, l'alcool et les sucreries exercent l'effet inverse [32, 49]. Ils doivent donc être évités par les patients atteints de lymphœdème. Enfin, les aliments peuvent contrôler la réponse hormonale physiologique, qui à son tour influence l’inflammation et l’œdème [32]. En résumé, si vous souffrez de lymphœdème, vous devez éviter les aliments salés, la caféine, l'alcool, les oméga 6 ou 9 et les aliments contenant du sucre ou des édulcorants.

N’oubliez pas que la détection précoce et l’action rapide sont les super-héros de cette histoire. Repérer le lymphœdème dès le début et obtenir l’aide appropriée peut empêcher son aggravation progressive. Et comme il n’existe aucun remède contre le lymphœdème, il est important d’adopter des habitudes et des changements de mode de vie qui peuvent avoir un impact positif sur votre parcours de gestion du lymphœdème. Mais plus important encore, comprendre quelles sont les choses à éviter dans votre vie.